Et si tu étais toujours là ...

Publié le 21 Janvier 2014

Je viens de regarder "Mon fils, un si long combat" sur France5, un reportage tourné par Eglantine Emeyé qui raconte le quotidien de son fils de 8 ans, autiste. Ici vous trouverez un résumé du reportage.

 

Dimanche soir, j'ai regardé Zone Interdite sur M6, qui traitait de la maltraitance des handicapés ...

 

En regardant ces émissions, en cotoyant de près ou de loin des personnes confrontées au handicap ou l'ayant été, je me demande comment j'aurais réagi si Margaux avait souffert d'une autre forme de l'ASI (Pour rappel : amyotrophie spinale infantile).

 

Aurais-je été capable de la voir dans un fauteuil, coffrée dans de la "mousse" pour qu'elle soit confortable et qu'elle ne se déforme pas plus que ce qui était prévisible... Aurais-je supporté qu'elle subisse une gastrostomie et qu'elle soit nourrit uniquement par ce moyen puisque sa trachée n'aurait pas pû travailler correctement et qu'elle aurait risqué fausse route et étouffement ...

 

Aurais-je pu la voir branchée à des machines qui l'auraient aidé à respirer ... Aurais-je supporté d'avoir l'hôpital à la maison ? Aurais-je supporté les scopes indiquant la saturation, le rythme cardiaque, les bips incessants dès que quelquechose d'anormal se serait passé ?

 

Aurais-je pu continuer à devoir aspirer les sécrétions, la voir allonger presque toute la journée puisque la mobilité lui faisait faire des malaises...

 

Quand je pense à tout ça, je me dis que OUI j'aurais pû t'aider à vivre. Si tu as avais eu une autre forme de cette maladie pourrie, j'aurais pû t'accompagner, te voir grandir, t'apprendre les choses, te soigner comme une maman qui soigne son enfant malade sauf qu'avec toi ça aurait été un peu plus particulier... tu es et resteras mon p'tit bébé particulier ... 

 

Mais j'aurais pû, parce que quand on est maman, on peut tout pour son enfant.

 

Les pronostics vitaux ne sont pas toujours engagés pour les enfants handicapés ou souffrant de maladies de génétiques, il a fallu que le tien le soit...

 

Rédigé par carole

Publié dans #Jamais sans Margaux

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DONON 03/02/2014 14:26


Bonjour,


Vous pouvez manger de la pâtisserie et ne pas grossir...


Le tout est d'apprendre à manger des repas équilibrés, pas plus de 100 grammes de viande le midi, pas plus
de 30 grammes de fromages, même gras... pas de produits allégés ils ne sont pas équilibrés trop de protéines et d'émulsifiants pour remplacer la matière grasse; le mieux est de manger ce que vous
aimez mais modérément.


Un petit gâteau avec une compote en dessert c'est très bien et pas de prise de poids. Après un grave
accident j'avais pris 35 kilos, j'ai re-quantifié mon alimentation à chaque repas, petit déjeuner : 15 grammes de beurre, [du vrais mais sans sel!] ce n'est pas bon, 15 grammes de confitures,
repas de midi comme je vous l'ai dit plus haut, avec légumes mais pas à volonté, quantifié; le soir un repas léger. RIEN entre les repas sauf de l'eau plate, un litre et demi, non gazeuse car ça
distant l'estomac. Le tout est de redonner le pallier de satiété que votre organisme doit avoir et ensuite vous n'avez plus besoin de peser, c'est votre estomac qui vous dit: stop. Avec cette
habitude j'ai perdu mes 35 kilos et ne les ai jamais repris. à bon entendeur, il suffit de franchir le pas...


Là j'ai 10 kilos de trop mais j'ai eu l'année dernière une intervention chirurgicale la 25ème retrait d'un
hématome et une chute où mon ménisque à été endommagé interdiction de marcher, le minimum ! Alors sans manger moins car ce serait trop peu, j’ai pris du poids, mais avec le temps ça va
s’équilibrer l’année dernière en janvier je faisais 61,300 kilos. Normalement j’en fais 58 et je ne dépasse pas les 60 pour la mesure d’un mètre 60. Mais les interventions n’arrangent pas,
j’ai 52 ans et depuis 39 ans j’ai retrouvé mon équilibre.


Bon courage.

carole 03/02/2014 21:30



Oh je fais weightwatchers depuis un bout de temps, je sais ce qu'il y a à faire c'est juste que je suis gourmande !!



Nikit@ 25/01/2014 16:56


Tu aurais pu, ça ne fait aucun doute ! Tu es une femme forte Carole ... Une belle personne ... Je te tire mon chapeau. Des Bisous

carole 27/01/2014 21:07



Merci Nikit@ bisous



lagrandepages 24/01/2014 22:54


Hooo ma caille tu as le don pour faire monter de suite mes larmes !! Comme tu es courageuse ma belle !! Margaux peut être TRES FIERE de sa maman !!! 

carole 27/01/2014 21:06



Bisous ma belle



Nel 24/01/2014 11:14


Oui, mais quelle vie cela aurait été pour toi et pour elle? Car l'handicap n'empêche pas de mesurer l'ampleur de ce qu'elle aurait dû supporter et tout ce qu'elle n'aurait pas pu faire..


je ne sais pas, mais comme toi, je sais que mon coeur de maman appartient à mes enfants, je pourrais soulever des montagne pour eux..


Des bisous et du courage.

carole 27/01/2014 21:06



OUi je sais bien mais je ne peux m'empêcher de me poser la question... bisous



Mia 24/01/2014 08:10


rho ma Carole ! C'est normal de se poser toutes ses questions ... Moi aussi je me les suis posées quand j'ai découvert ton histoire, qu'est ce que j'aurais fait ... Depuis quand je tombe sur un
blog d'une famille touchée par l'ASI je mets toujours un mot, qui sera perdu peut être parmi d'autres mais c'est important pour moi !


Quand j'ai lu "deux petits pas sur le sable mouillé" j'étais complètement bouleversée car même si tous les moyens "normaux" pour communiquer disparaissait, une maman comprend toujours son enfant
... Une maman déplacerait les montagnes pour son enfant ... On est n'est plus jamais la même quand on devient maman !


en tout cas, je trouve que c'est très sain que tu arrives à coucher tes questions, tes idées ... cela permet d'alléger un peu ton coeur et de te rendre compte que beaucoup de personnes pensent et
penseront toujours à Margaux


Je t'embrasse ma belle

carole 27/01/2014 16:31



J'essaie de ne pas trop "rester" dans la maladie mais ça me touche évidemment quand j'y suis confronté, parfois ça me fait même du bien (d'avoir mal) ... Gros bisous ma belle



Marianne 22/01/2014 22:36


Et si, tout est encore bien ancré dans ma mémoire ! On ne se connaisait que par écran interposés à l'époque mais tu nous racontais tout et on a tout vécu en même temps que toi... Je me rappelle
d'absolument tout ! Mais aussi de sa gourmandise, de ses bonnes joues, de son sourire à croquer et sa tête de coquine ! 


Gros bisous ma jolie et moi aussi je pleure...

carole 27/01/2014 16:28



Merci ma chérie, ça me fait du bien de parler d'elle...



celine 22/01/2014 21:21


.............. ♥

carole 22/01/2014 21:34



Je sais pas faire les coeurs mais je t'en fais un aussi !



Marianne 22/01/2014 11:25


Bien sur que tu aurait continuer à t'occuper d'elle comme tu l'as fais pendant ses 6 semaines d'hospitalisation ! Tu as été très forte et courageuse et je sais que ça aurait perduré si
Margoulette avait toujours été là ! 


Je me rappelle encore très très bien tes peurs quant à sa tête qui ne tenait pas sur la table à langer, les rdv chez le kiné, la pds, le résultat, tes doutes et tes peurs, et puis le gros rhume
qui s'est vite transformé en cauchemar...La bonne nouvelle quand à un retour prévu à la maison pour y finir ses jours et puis finalement la triste nouvelle ! 


Je ne sais pas si j'ai bien fais de te rappeler tout ça mais c'est juste pour te dire que je ne l'oubli pas, elle est toujours présente dans mon esprit et ton combat aussi ! 


Je t'ai admiré pendant tout ce temps et je continu à le faire encore ! 


Gros bisous ma Carole ! 


carole 22/01/2014 21:33



Ton commentaire m'a émue aux larmes, je ne pensais pas que tous ces souvenirs étaient ancrés à ce point chez certains... Gros bisous ma Marianne



Valérie 22/01/2014 10:17


Tu as raison, une maman peut tout pour son enfant ! Dans mon cas, qui n'a absolument rien à voir avec toi, je ne suis pas toujours comprise, on me demande comment je fais pour supporter, pour
toujours espérer... même si parfois je baisse les bras et que je suis en colère, c'est le plus souvent mon coeur qui parle... Nous, les mamans, nous avons une force indescriptible en nous !


Très émouvant ton article... ♥


Gros bisous Carole

carole 22/01/2014 21:32



Je pense aussi que quoiqu'il arrive on combattra pour le bonheur de nos enfants... Je te souhaite d'y arriver en tout cas, gros bisous ma Valérie



Val1603 22/01/2014 09:29


La maternité nous change profondément et nous fait nous découvrir des ressources insoupçonnées qui fait que sans doute, nous serions prêts à tout pour aider nos enfants...


Plein de bises ma douce Carole.

carole 22/01/2014 21:30



Exactement : prête à tout ! Bisous ma belle



arlette 22/01/2014 02:43


j'aurais pu aussi mais...... tu sais il y a toujours un doute...est ce que Margaux aurait voulu ??  Chez ces enfants  ou même adultes qui ne savent pas s'exprimer ...a quel pont ne les
fait t'on pas souffrir pour les garder??? 


Quand les médecins m'ont demandé mon accord pour arrêter les traitements (elle n'avait quand même que 66 ans) j'ai eu dur de dire comme elle me l'a demandé ..de dire oui...elle m'a manqué tous
les jours, nous avions une relation fusionnelle, mais c'est ce qu'elle voulait...


bisous ma Carole

carole 22/01/2014 21:29



Bien sûr la souffrance... on nous avait demandé pour la respiration artificielle on avait dit non parce qu'on savait que ça ne "servait à rien"... Mais dans d'autres formes de l'amyotrophie les
enfants vivent plus longtemps , la maladie se déclare plus tard... C'est de toute façon une décision toujours difficile à prendre... Gros bisous Arlette



Mony Jague 21/01/2014 23:37


mon coeur pleure de pleines larmes. Perdre un enfant, c'est n'est pas dans la nature des choses, c'est cruel, ignoble, cela ne devrait pas exister... c'est si triste...


je ne suis pas douée pour trouver les mots qu'il faut, pour remonter le moral, désolée.


Ta fille, une étoile de plus dans le ciel, rien que pour vous; qui brillera à jamais pour vous.

carole 22/01/2014 21:27



C'est sur que ce n'est pas dans l'ordre des choses ... et pourtant ... ça arrive à tant de parents


Merci pour tes mots, ne dis pas que tu n'es pas douée ! Bisous



Ni Nette 21/01/2014 23:29


Je pense que lorsque cela nous tombe dessus, on ne se pose pas la question. On fait au mieux pour aider notre bébé

carole 22/01/2014 21:26



Je pense aussi Ni Nette, gros bisous



vivi 21/01/2014 23:04


L'amour d'une maman et ce qu'elle est capable de faire pour son enfant est sans limite tant qu'elle a la force de tenir debout. Je t'embrasse.

carole 22/01/2014 21:24



C'est bien vrai ça Vivi, à l'hopital je tenais le coup et une fois à la maison je suis devenue une vraie serpillère... Mon moteur avait explosé ....... Gros bisous et merci



coco 21/01/2014 22:36


Biensur que tu aurais pu...dans ces moments si inconcevables, on a chacun au fond de nous des ressources insoupçonnables.... gros gros bisous

carole 22/01/2014 21:23



Je pense aussi Coco, quand on aime on fonce, quoiqu'il arrive et encore plus pour ses enfants je pense... Bisous



Anne-Laure 21/01/2014 22:34


Bien sûr que tu aurais pu, et je crois que lorsqu'on est "dans le bain", on a pas le temps de se poser la question. On fait notre devoir de maman, c'est tout. Et finalement, tu l'as fait avec
Margaux, tu as été à ses côtés jusqu'au bout pour l'aider, l'épauler, l'accompagner.
Plein de gros gros gros bisous.

carole 22/01/2014 21:22



Je pense aussi que quand on a "pas le choix", on le fait et puis c'est tout ... j'aurais passé encore des mois à l'hopital s'il avait fallu ne serait-ce que pour l'avoir encore tout près de moi
...



samdalia 21/01/2014 22:28


je ne vais pas en finir de pleurer ce soir....


ce sont des questions que je me suis posées, souvent...et que je me repose en ce moment, et ce sont des questions qui doivent te tourmenter plus encore..


Chacun connaît sa réponse au fond de lui....mais quoiqu'il en soit, c'est très dur.....


carole 22/01/2014 21:21



j'avais vraiment besoin de poser ces mots, ces deux émissions bien que différentes m'ont tellement bouleversées... bisous



kat 21/01/2014 22:24


Oui tu aurais pu...


♡♡♡

carole 22/01/2014 21:20



Merci Kat , bisous